Krebs – und jetzt? Warum Psychoonkologie eine wichtige Stütze ist
Victoria: Frau Bouffier, was zeichnet den Verein Projekt Schmetterling e.V. aus und wofür setzt er sich ein? Warum engagieren Sie sich gerade im Bereich der Psychoonkologie?
Frau Bouffier: Der Verein hilft Krebskranken und deren Familien, mit der psychischen Belastung der Krankheit umzugehen. Krankenkassen decken die sogenannten psychoonkologischen Leistungen in der Regel nicht ab. Was die Diagnose Krebs und die anschließende Therapie an Belastungen für den Erkrankten und sein Umfeld mit sich bringt und wie wichtig Unterstützung und Begleitung ist, haben mein Mann und ich selbst erlebt: Mein Vater und mein Schwiegervater sind an dieser Krankheit gestorben. Aus persönlicher Erfahrung weiß ich also, welche schwere Zeit mit dieser Diagnose auf die Betroffenen und deren Familien zukommt. Gerade weil die Diagnose Krebs das Leben auf den Kopf stellt, ist die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien ein wichtiges Anliegen unseres Vereins. Deswegen bin ich auch aus tiefster Überzeugung Schirmherrin und Mitglied von Schmetterling e.V. geworden.
Was ist Psychoonkologie?
Unter Psychoonkologie versteht man die Begleitung von Krebspatienten und deren Angehörigen, bei der vor allem durch klärende und stützende Gespräche geholfen werden soll.
Es gibt wichtige Themen, die eher im Stillen stattfinden und keine breite Öffentlichkeit bekommen – die psychischen Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung gehören dazu. Warum ist das so und was muss passieren, um bestehende Tabus in der Öffentlichkeit aufzubrechen und eine Diskussion anzuregen?
Ich würde es nicht als „Tabu-Thema“ bezeichnen. Krebs ist erst einmal eine schwere Erkrankung, die sowohl bei Betroffenen als auch bei den Angehörigen als bedrohlich wahrgenommen wird. Patienten wollen meistens ihr Umfeld mit ihrer Erkrankung nicht belasten, Freunde und Angehörige fühlen sich oft verunsichert und wissen nicht, wie sie helfen können oder mit der Erkrankung umgehen sollen. Ich glaube eher, dass hier die Gründe liegen, weshalb über die „psychischen Begleiterscheinungen“ wenig in der Öffentlichkeit gesprochen wird. Genau hier hilft Schmetterling e.V., um die notwendige Aufmerksamkeit und Unterstützung für die Betroffenen sicherzustellen und letztendlich die Qualität in der Versorgung sowie die ganzheitliche Behandlung zu verbessern.
Über den Verein Projekt Schmetterling e.V.
Der gemeinnützige Verein fördert die psychoonkologische Betreuung von Krebspatienten und ihren Angehörigen. In diesem Jahr feiert er sein zehnjähriges Bestehen.
„Wie so oft im Leben hilft es, einfach über Dinge zu sprechen.“
Bei der Diagnose Krebs bricht für die Betroffenen und ihre Angehörigen eine Welt zusammen. Wie kann die Psychoonkologie konkret unterstützen?
Psychoonkologische Betreuung bedeutet Unterstützung und Entlastung des Patienten sowie seiner Angehörigen bei der Verarbeitung der Krebserkrankung. Dabei lernen sie, Befürchtungen einzuschätzen, mit Zukunftssorgen umzugehen oder krankheits- und behandlungsbedingte Veränderungen in die neue Lebenssituation zu integrieren. Wie so oft im Leben hilft es, einfach über Dinge zu sprechen. Ein zentrales Ziel der psychoonkologischen Unterstützung ist das Lernen, Angst und andere belastenden Gefühle auszusprechen. Schmetterling e.V. bietet daher nicht nur Gesprächsangebote für Patienten und Angehörige allein oder zusammen an, sondern gibt auch Hilfen zur Selbsthilfe in Lebensführung, Kommunikationsverhalten oder Selbstmanagement unter dem Motto: Mit der Diagnose Krebs hin zum Leben.
Aus Ihrer Erfahrung – mit welchen Ängsten und Herausforderungen sind Krebspatienten und ihre Angehörigen am häufigsten konfrontiert?
Das kann man nicht pauschal sagen. Jeder Mensch verarbeitet persönliche Schicksalsschläge anders. Ich glaube aber, dass das Gefühl der Unsicherheit bei vielen die größte Herausforderung ist. Man ist sich unsicher, wie man mit der Situation umgehen soll und ob die richtige Therapieform gewählt wurde – besonders mit Blick auf die starken Nebenwirkungen einer Chemotherapie.
„Auch die Seele braucht Hilfe.“
„Worte helfen heilen“ – was bedeutet der Leitsatz des Vereins Projekt Schmetterling e.V. und welche Ziele konnte der Verein bisher erreichen?
Neben der medizinischen Versorgung bedürfen Patienten persönlicher Zuwendung. Nicht nur der erkrankte Körper, sondern insbesondere auch die Seele braucht Hilfe. Die Belastung ist sehr groß und deshalb ist eine qualifizierte, einfühlsame psychische Unterstützung von größter Bedeutung. Über die Krankheit zu sprechen, erleichtert Patienten und Angehörigen den Umgang mit ihrem Schicksal, denn Worte helfen heilen. Diese psychologische Betreuung erhalten die Patienten und Angehörigen durch Schmetterling e.V., denn die Finanzierung dieser Betreuung wird in vielen Fällen leider von den Krankenkassen nicht getragen. Studien belegen, dass eine fachkundige psychoonkologische Betreuung, begleitend zur klassischen Krebstherapie, die Lebensqualität von Erkrankten entscheidend erhöht – und die eigene Erfahrung von Vereinsmitgliedern bestätigt dies.
Der Verein feiert in diesem Jahr zehnjähriges Bestehen – sicher auch ein Meilenstein. Worauf sind Sie in diesem Zusammenhang besonders stolz und was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Besonders stolz bin ich auf das ehrenamtliche Engagement unserer Mitglieder. Sie alle gestalten die Arbeit des Vereins mit und sind ganz wesentlich an seinem Erfolg beteiligt. Schmetterling e.V. hat seit seiner Gründung mehr als eine Million Euro an Spendengeldern generiert, davon werden bis zu sieben Psychoonkologen an drei Standorten voll- bzw. teilfinanziert. Und wir haben mehr als 18.000 Patienten in den letzten zehn Jahren betreut und über 40.000 Patientenkontakte gehabt. Ich wünsche mir zunächst einmal, dass wir auf diesem Niveau weiterarbeiten können. Natürlich möchten wir weiterhin wachsen und neue Mitglieder, ehrenamtliche Helfer, Förderer und Sponsoren gewinnen. Und es gibt viele Ideen und Projekte, die wir gerne unterstützen möchten, wie zum Beispiel die ambulante Versorgung und Betreuung der Kinder von krebskranken Eltern. Langfristig wünschen wir uns als Verein, dass die Krankenkassen die psychoonkologische Betreuung mehr unterstützen.
Was ist Ihre Aufgabe und Ihr größtes Anliegen als Schirmherrin des Vereins Projekt Schmetterling e. V.?
Ich setze mich auf ganz unterschiedliche und vielfältige Weise ein. Ich stelle Kontakte zu Institutionen und Persönlichkeiten her, sammle Spenden und unterstütze den Verein bei Veranstaltungen.
„Ehrenamtliche Arbeit macht aus unserer Gesellschaft eine Gemeinschaft.“
Wie wichtig ist ehrenamtliches Engagement für die Gesellschaft und warum? Aus Ihrer Erfahrung mit dem Verein – was bekommt man zurück?
Ehrenamtliche Arbeit macht aus unserer Gesellschaft eine Gemeinschaft und aus einem Nebeneinander ein Miteinander! Nicht zuletzt mit Blick auf die stark steigende Zahl älterer Menschen wird dieses Engagement zukünftig noch bedeutsamer. Als Verein sind wir stolz, dass wir viele ehrenamtliche Helferinnen und Helfer gewinnen konnten. Das ist eine besondere Leistung des Vereins. Viele Schmetterlinge engagieren sich gemeinsam uneigennützig für ein großartiges Anliegen. Patienten und Angehörige sind so dankbar und bringen zum Ausdruck, wie hilfreich sie die Arbeit der Schmetterlinge in dieser schweren Zeit empfunden haben. Das ist ein gutes Gefühl und spornt für weiteres Engagement ungemein an.
Sie engagieren sich ehrenamtlich in verschiedenen Feldern. Was raten Sie denjenigen, die sich ebenfalls für einen gemeinnützigen Zweck engagieren wollen, um das richtige Betätigungsfeld und die passende Organisation zu finden?
Man sollte sich für ein Thema engagieren, das einem persönlich wichtig ist. Das Ehrenamt soll Freude bereiten und einem persönlich etwas zurückgeben. Jede Art von Hilfe ist sehr wichtig und wird gerne angenommen. Wohltätige Organisationen sind auf vielfältige Unterstützung in den verschiedensten Bereichen angewiesen wie Buchhaltung, Steuerberatung, Administration, Eventmanagement, Spenden sammeln …
In der Öffentlichkeit wird wenig über psychische Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung gesprochen. Was kann die Zusammenarbeit mit Unternehmen wie Procter & Gamble daran ändern?
Die Unternehmen helfen uns mit ihren Kommunikationsplattformen und -kanälen dabei, verschiedene Zielgruppen zu erreichen. Außerdem sind wir als gemeinnütziger Verein auf Spenden* und Sponsoring für Charity-Veranstaltungen angewiesen. Die Unterstützung aus der Wirtschaft wissen wir sehr zu schätzen und freuen uns besonderes über langjährige Sponsoren wie P&G.
„Jeder gespendete Euro und jede helfende Hand zählen!“
Wie kann jeder einzelne den Verein Projekt Schmetterling e.V. unterstützen, und wofür wird gespendetes Geld konkret verwendet?
Zunächst einmal zählen jeder gespendete Euro und jede helfende Hand. Die Arbeit unseres Vereins wird ausschließlich ehrenamtlich geleistet. Verwaltungs- und sonstige Kosten werden ausschließlich von den Mitgliedsbeiträgen bestritten. Nur so können die Spendeneinnahmen zu 100 Prozent in die Betreuung der Patienten und ihrer Familien fließen. Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe und verwenden die finanziellen Mittel, um nachhaltig etwas zu verändern. Beispielsweise ist die Finanzierung von Stellen in der Psychoonkologie als Anschubfinanzierung konzipiert, sodass, wenn es gut läuft, nach einer Weile die Kliniken die Kosten selbst tragen.
„Im Durchschnitt kosten 60 Minuten Gesprächszeit um die 80,00€.“
Schulmedizinische Behandlungen sind oft sehr teuer. Wenn Sie eine grobe Schätzung abgeben müssten: Was kostet eine Stunde psychoonkologische Betreuung?
Das kann ich Ihnen sogar ganz konkret sagen: Im Durchschnitt kosten 60 Minuten Gesprächszeit um die 80,00€. Für ambulante Beratungsstellen gilt ein ähnlicher Betrag. Die Kosten können allerdings je nach Region und Klinik variieren.
Abgesehen von der persönlichen Unterstützung von Krebspatienten und Angehörigen – an welchen Fronten kämpft der Verein noch?
Die persönliche Unterstützung von Krebspatienten und ihren Familien ist der Kern unserer Vereinsarbeit. Hier konnten wir in den letzten 10 Jahren ein solides Fundament aufbauen. Unsere Erfahrung zeigt, wie wichtig unsere Arbeit ist und dass noch sehr viel mehr Hilfe auf diesem Gebiet erforderlich ist. Eine Basisversorgung ist dringend notwendig und deswegen werden wir uns zukünftig verstärkt dafür einsetzen. Wir wollen aber auch neue Projekte fördern wie beispielsweise die bereits erwähnte ambulante Versorgung und Betreuung Kinder krebskranker Eltern. Für 2017 haben wir als Sonderprojekt die Unterstützung der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie am Uniklinikum Frankfurt für eine ganzheitliche medizinisch-psychoonkologische Betreuung von Patienten ausgewählt, die an sichtbarer Entstellung leiden.
* Spendenkonto: IBAN: DE29500700240013933700
Sie möchten einen Überblick über alle Inhalte des Victoria-Magazins bekommen oder wissen, an welchen Gewinnspielen und Aktionen Sie teilnehmen können? Dann bitte hier entlang!
Weitere Infos zum Thema erhalten Sie in unserem Interview mit dem Facharzt und Psychoonkologen Dr. Andreas Werner – jetzt lesen.